チアノーゼ解消後、ばち指ばち爪はどうなった？
ここのところずっと体重増え増え期が続いていました。
もはやその状態に慣れはじめて、もう私の基準の体重がシフトしちゃたのかなーと思うくらいでした。
が、先週半ばから急にスッと体重が落ちてかなりスッキリ！
顔も一回り小さくなったかも(笑)
お腹は．．．ホンモノのお肉がちゃんといらっしゃいますけれど。。
そんな訳で現在とっても調子良いです♪
最近むくんでるだけあって結構重だるな日が多くてなかなか出かけられなかったのですが、
やっと久しぶりに平日のお休みにちょこっとお出かけできました。
用事を済ませて、ドラッグストアでコスメを買って、本屋さんで本買って、
人が少なめだったのでカフェでお茶までしてきました。
何気ないお出かけがとっても楽しかったです♥
最近、美容系YouTuberさんの動画をうろうろしてしまって(笑)
気になっていたドラコスを買ってみました。
えへ。
メイベリンのファンデはけっこう良かったのでしばらく使ってみようと思います。
ケイトのアイシャドウはちょっとだけオレンジっぽい色を試してみたくて買ってみました。
ちなみに普段はルナソルのアイシャドウを愛用しています。（何情報？）
で、本題。
キャンメイクのマニキュアを買ったのは、夏に向けてペディキュアしたかったからです。
いい年こいて超不器用の初心者なので、まずは安いものでお試しかねて、、
私はずっとチアノーゼがあってばち指ばち爪だったのです。
足はとくに、まん丸なばち状の指先にゴロンと丸くてでっかい爪が乗っかって、
当然色も悪くて、サンダル履くには最低な足でした。
それでも、サロンできれいに整えてもらっていた時期もありました。
どうしても爪・指がゴツイので華奢なサンダルとかに合わせるのはできませんでしたが、
爪のゴツさが浮かないようにスポサンを履いてネイルを楽しんだりしていました。
それが、SpO2 95％まで改善した現在、どうなったか？？検証です。
今はお世話になっていたネイリストさんがお店を閉めてしまったので、
新規開拓するのにもエネルギーがいるし、とりあえず自分でやってみよう！ということで．．．
こうなりました。
ちょっと血管とか気持ち悪くてすみません💦
下手くそ過ぎてネイルの形やら塗り方やら突っ込みどころが多いのですが、そこもご容赦いただいて。
指・爪の印象、ホントに変わりました。
beforeはコチラ…
harapekoikko.hatenablog.com
まず、手足共通ですが、指先のゴロンとした丸さがかなり無くなりました。
爪自体が大きいのと丸い形は変わらないのですが、こうして整えて見てみると
足に関しては人差し指以降はほとんど丸さも感じないくらいです。
（一方、手は人差し指が一番丸くなります。）
そして何より血色が改善！紫みが減ったのにともなって、爪の下の茶色っぽいくすみみたいなのも目立たなくなりました。
beforeの方がサロンでいい照明の元で撮っているにもかかわらずです。
そしてこれは今回の発見だったのですが、
これまで、そもそもゴツイ爪に濃いめの色を塗ることを敬遠していたけれど、
濃いめの色を塗ると対比で肌が明るく見えて意外に血色がよく見えるようです。
これなら華奢なサンダルにも挑戦できるかもしれません♪
ま、足って常に下にあるから、実際に出歩くと血色感は一気に悪くなると思いますが(笑)
チアノーゼ改善しても、指先の血色の悪さはやはりずっとあって、
これは低酸素だからじゃなかったんだなーと意外な発見もしておりますが、
それにしてもやっぱり大きな変化があったことを改めて実感しました。
昔はこの血色とばち指ばち爪がコンプレックス過ぎて、
「指の第一関節から先を切り落としてしまいたい！」とずっと思っていました。
ですが、ネイルをしてみるようになって少しずつ自分の指・爪が好きになりました。
うーん？そりゃ好きではないけど、「まあ許してやるか」みたいな感覚になっていました。
だから、今回の自分の変化に関しては、うれしくもありさみしくもあり…というところでしょうか。
いや、中途半端だな！と思わないこともないですけどね(笑)
私の友人の一人は、私のぷくぷくの指先と丸い爪が好きでいてくれて、
よく触って「きもちいい」とか言っていました。
術後の変化には「丸いのが好きだったのに～」とさみしがってくれました( ´艸｀)
ばち指ばち爪がコンプレックスの方いっぱいいると思いますが、
あなたのことが好きな人はあなたの指も爪も大好きでいてくれていますよ♪
そしていざお別れすることになれば、あなた自身もさみしいと思うかもしれません。
どんなに大嫌いでメイワクかけられている自分の部分でも、心の奥の奥の奥では…大好きな自分の一部なんだなぁと
自分の一部を失くす体験してみて私は感じました。
元々はオペのことを「自分の一部を失くす」だなんて思っていなかったですけれど。
これは友人の言葉から思いを巡らせてみた結果でもあり、、
またいつかそんな話も書けたらいいかなと思っています。
あれ？
なんか変な話になってしまいましたが。
ちなみに私がこの夏履こうと買ったのは、グルカサンダルです。
爪、全然見えないじゃん！！！あれーーっ( ´∀｀ )
パン泥棒と新入りおチビ
パンが好きです。
オイルやらソースやらつけて食べるパンがめちゃくちゃ好き。
ハッシュドビーフに入れたマッシュルームが余ったので、翌日コレを。
“マッシュルームガーリック”
孤独のグルメに出てきた洋食屋さんでそう呼んでいたやつのマネ。
ま、アヒージョですよね。
マッシュルームににんにくのみじん切り、鷹の爪、オリーブオイル、お塩→トースターで15分弱→胡椒とドライバジルで仕上げてみました。
ドライバジルによって見栄えがなんだか汚くなりました😂
生パセリがよかった。。
近くのスーパーで店内で焼いているパンが安くて、バゲット一本148円くらい！
オイルがおいしすぎてどんどんいけるぅ。
今日はテレワーク後、青椒肉絲つくりました。
豚だけど（笑）
＊＊＊
新しい家族をお迎えしました。
ヒダリマキマイマイのちっこいの。
成長が速くて、10日ほどでこんなに大きくなりました。
殻のためのカルシウム補給で、卵の殻を削って食べます。
なにやらむずかしい姿勢で食べている。
このおチビが食べたり食べたり食べたりしてるところ見るの、めちゃくちゃ癒されます🥰
↑きゅうりに夢中。
そんな私はむくみに悩まされ中〜
これからは洋服買うとき、ゆったりめを意識したほうがいいですかね😂
【書きそびれていためんどくさい話】私の低酸素は…
たまーに、このブログのアクセスが「わっ」と増える日があります。
フォンタンとか TCPC conversion とか、
その辺のキーワードから来てくださって、記事をいっぱい読んでくださったのかな
と想像します。
私は度々「参考にしないでください」と書いておりますが、
そうは言っても患者数の少ない病気なので、
私自身もリアルで会えないどこかの誰かのブログを読んで”同じフォンタン術後でこんなふうに過ごしたり思ったりしてるんだな…”となんとなくただその存在に勇気づけられることも多かったです。
私自身は友達になっちゃったりすると逆にしんどくなりそうな気がして、、
入院中に先天性仲間の友達つくったり通院時に近況報告しあったり…はできない人間なので、
「どこかの誰か」であることがありがたかったりします。
（だって、比べるべきじゃないって頭でどんなにわかっていても、どうやっても人間良くも悪くも比べてしまうことがあって、、どっちであってもしんどい時があると思うんです。状況が近ければ近いほど．．．。）
そんな私なので、同じ先天性のお友達は年の離れたたった一人。特別な存在です。
で、参考にしないでと書いていながらも、一つ…
もしかして誤解を招いたら困るなと思っていることがあるので、
それだけ誤解無きように改めて書いておこうかと思います。
それは TCPC conversion と低酸素のこと。
私自身はフォンタン再手術（TCPC conversion）をして、長年の低酸素（チアノーゼ）が劇的に改善しました。
長年 SpO2 70％後半～80％台 → 術後 93％ → 現在 95％ ‼‼
ですが、これ、TCPC conversion のおかげと言うと誤解を招くと思うのです。
（が、そう思われる書き方をしてしまっておりました。）
本来 TCPC conversion という手術は低酸素を改善することを主目的にしておりません。
副次的に「低酸素が”ちょっとだけ”改善する」とは言われています。
フォンタン術後の低酸素には原因がいくつかありまして、、
その原因によっては TCPC conversion をしたところで大きくは変わらないという事のようです。
たとえば側副血管のため静脈系から肺を通らずに動脈系にショートカットしている場合です。
（私もコレがあるので現在でも労作によって90％くらいまでは下がります。）
私が劇的だったのは、低酸素の原因が主に右左シャントにあったためです。
子どもの頃のフォンタン後すぐから左右の心房間を塞いだパッチに漏れが認められていて（それもどうなんだ？とは思わなくはないですが。(笑)時代ですかね。）、経年によりフォンタン回路の圧が高くなるにつれ漏れの量も増え、低酸素の度合いも大きくなっていたのでした。
ですので、TCPC conversion にして心房を使わない循環になったことで、右左のシャントが無くなり、劇的な改善となりました。
私の場合は逆に漏れが大きかったので、それを塞ぐことは困難で、さらに回路の圧も高かったため漏れを塞いだらフォンタン循環が成立しなくなる可能性があるとのことで、治療を勧められず長年やってきました。
いよいよ心房がダメになってきて不整脈→再手術に動き出したのですが、
ホント、一石二鳥というかなんというか。
不整脈だけでなくチアノーゼも改善しまくったのは幸運なことでした。
ですので、この結果はホントに『私の場合』以外の何物でもないので、、
もしTCPC conversion のベネフィットの一つとして「低酸素の改善」があるように読めてしまうと申し訳ないなぁとずっと思っておりました。
ま、実際フォンタン術後の方なんかは、この病気「誰一人同じでは無い」とわかりきっていると思うので、私がこんなおせっかいな心配する必要は無いのでしょうが。
気になっていたので、ごちゃごちゃ言い訳書かせていただきました。
読んでくれてありがとうございます♪
どこかの誰かは今日もジタバタしながら楽しく生きておりますよ☺
GWのごはんとか
ゴールデンウイーク…
の、ごはん。
豚ロース薄切りの焼いたのにおろし、ネギだれ。
ほうれん草の胡麻和え、大根人参油揚げの味噌汁。
夫が手を付けてから撮ったチョレギサラダ。
メカジキのしょうゆ麴漬け焼き、しいたけのバターソテー、残り物の胡麻和え。
残り物野菜たちとベーコンのコンソメスープ。
超ご近所だけど行ったことないお寿司屋さんでテイクアウト。
わくわく…
．．．
ちょっとだけ、パック寿司感。。
ま、パック寿司なんだけども(笑)
でもちゃんとお寿司屋さんの握ったお寿司でおいしかった！
価格はとても良心的。
逆にもっと安いセットにした方が、ボリューム感はあったのかな…？
何にしろ近くて便利なのでまた利用してみようと思います。
冷凍庫にずっと放置してあったイワシをGWに煮よう！と思い立って、
そのために母の梅干しをもらいに行って、母に下茹で後のフキももらって、
どうせなら！と肩ロースの塊肉やらごぼうやら買って、、
いろいろおかずを作って並べた日。
そのこころは…
義理の父にたまにはお届けしようと思いまして。
きんぴらごぼうが２か所にあるみたいに見えますけど、一方は松前漬けです。
人参がいっぱい余ってて(笑)
今日ドライブがてら夫とお届け、立ち話でバイバイ。
で、本日５月５日はその残りをいっぱい並べて食べる日。
最終的にタッパーのままになるパターン(笑)
夫曰く「おせちじゃん」。
あはは。
ま、今日であらかた片が付いたからいいでしょ。
いろいろ作って食べてやっとスッキリ？と思いきや、
本日生協のお届けでまたいっぱい来ちゃいました。
あー食材に追われるぅ(;´▽｀A``
しかし、食生活がいいのかダラダラしているのがいいのか、
休み中はずっとむくみに困らずいい調子♪
ナチュラルに太った分は減らないけれど．．．(笑)
明日から、今の仕事２年目に突入です。
明日も晴れやな🌕
おちょやんにドはまり、私も気張らねば～！となっております。
Episode0（穴があったら入りたい）
先週久しぶりに外来行ってきました。
実に7か月ぶりのペースメーカーチェック．．．
にゃんとエピソードは無し！！
エピソードというのは頻拍等＆治療（作動）の記録のことです。（ＰＭかしこいすごい）
先月つべこべ書いておりましたが…気のせいだったみたいデス(笑)(笑）
穴があったら入りたい！(/ω＼)
いや、気のせいではないんだろうが、、
期外収縮と超短い頻拍と、自脈とペーシングが切り替わる違和感を感じ取っていたようです。
（ペーシング99％だったのが96％くらいに下がっていて、その分自脈が増えておりました。）
それにしても「７か月間 エピソード0」のインパクトで、
日々感じていた違和感を伝える気も起きず(笑)
すごーい✨と先生とともに感心（？）
もう気にするのやーめた！
考えてみれば術前も、期外収縮祭りしてても別に何も起こらず…
まあそれが頻拍に繋がっていったのだけど、結局事が起こらないとどうにもならなかったし。
だから、今のコレが何かの予兆か？とか考えても仕方ないことなのです。
今は何も対処の必要が無い！のだから私が気にしなければ何も起きてない！のだ。
ペーシングの「脈は80のまま変えない方がいいからこのままで」と先生が言うのを聞いて、
そういえば最初はこの80を速く感じて寝るときとか気になってたなぁ…と思い出しました。
いつのまにかすっかり慣れて、何も感じなくなっていた。
実はしっかり身体は順応していたのだなぁ。
人体の不思議！実体験でいっぱい感じます。
むくみの方は話して、そういう時は「利尿剤昼も飲む」で正解でした。
レントゲンと血液検査もあまり変わらず、なのでこちらも対処の必要無し。
薬いっぱい余ってるし頻度も高くないので、頓服で出してもらうこともせず。
むくんだら自分で対処して、、
それはともかく、ちょっと痩せようと思います。
体重増加の全てをむくみのせいにするのは心苦しい気がしてきました(笑)
ということで、いつもの通りの「安定してるね確認」な受診となりました。
あはは。
でもこれ大事。安心できる。
安心して、もうちょっとがんばってみるか‼という気持ちを再確認。
ぐだぐだ言ってた仕事も、とりあえずこれまで通りの勤務を続けることにしまして。
（思いもよらず突然決断を迫られたのが'体調イマイチでなんかしんど〜'なタイミングで、、自信が持てなくて、、。別のタイミングにこの話してたら違う結論になってたような気もするけども。。）（そして１年後にまた悩むことになるだろうけども。）
もやもやを少し引きずったけど、これもいつの間にか抜けて、
今は新しく任せてもらう業務も増えて、仕事が楽しいです。
ホントはね、このままイケイケで病気のこととかしばらく忘れて生活できればいいんだけど。
コロナもあるし忘れるのはちょっと難しくて、、
だけど今まで通り気にし過ぎず、付き合っていけばいいのかなと思っております。
先のことを今考えてもしょうがないしね。
もやもやしてしまう時も、ご飯食べなきゃいけなくて。しなきゃなんない料理にいつも救われます。
コレすごく美味しかった！またやろう。
豚ロースの南蛮焼き 作り方・レシピ | クラシル
お散歩復活！！
三月のゆらぐこころを詠めたなら
面談がありまして。
期待して欲しいくせに、期待させては申し訳ない。なぜなら裏切ることになりガッカリさせてしまう気がするから…
という、我ながらめんどくさいメンタリティがゥワッと押し寄せてきた昨日。
まだちょっと気持ちの後処理中です。
こんな時にも、確実に感染再拡大中…(;o;)ｶﾝﾍﾞﾝｼﾃｸﾚ
あー
弱いなぁ、私。
＊
やっとお店で発見しました。
2年前のやつ。佳作の雑魚ちゃんはなかなかお茶に載りませんね。
でも見つけられてうれしい✨
コレ↓
去年は思ったとおりで、箸にも棒にも引っ掛からずでした。
今年も投句してみたけど、、期待はできないかもしれません。
しばらく俳句作れていないので、通勤中に歳時記でも読もうかな。
＊＊＊
甘夏がいっぱいあるので、新玉ねぎと生ハムとマリネ。
いいサイズのガラスのお皿が欲しいなぁ
白ワインビネガーとグレープシードオイルを使いました。オリーブオイルだと柑橘の香りと喧嘩しそうなので。
甘夏の甘みとほろ苦さが引き立っておいしかった〜。
キャロットラペに文旦を入れた時もおいしかったし、柑橘使ったおかずにちょいハマり。
(ごろごろしてたから、という説もあり🍊🍊🍊)
元気がないと減塩とかできなくない？（甘えですねごめんなさい）
今日は地味な体調メモ。
不定愁訴みたいで嫌な感じになっちゃいましたが。
まあメモだ。（自分に言い聞かせ(^^ゞ
苦手な方はスルーしてくださいませ。
基本すごく元気なのですが、最近ほんのり気になること．．．
・むくむ
前から体重が増えて～減って落ち着いて～また増えて～を繰り返しておりますが、
最近は増え期が長くて、朝のみの利尿剤を昼にも飲む頻度が増えています。
増え期はおなかが張って、なんとなくずーんと体が重く、少し食べると直ぐに満腹になります。
（とかいいつつ食い意地が勝って苦しくなるまで食う奴。）
朝は顔がむっくり→午後は足のむくみも感じるように。
夜は最低2回トイレに起きる感じ。でも多尿といえるほど排出されず…な体重増え期です。
で、重だるで料理をサボると食べる塩分がさらに増えるという悪循環(笑)
テイクアウトとかレトルトとかラーメンとか夫の料理とか、、塩分祭りだからね(笑)
・つかれ？
もう春だし休みの日にお散歩行って写真撮ったりしたいのですが、
なかなか動きだせません。
一日ジトっと動かずにいて、夕方もそもそと活動開始し夕ご飯を作って一日終わる率高し。
ただのぐうたらかなぁ？
ま、生理でかなーり体調悪い時期を抜けたので、来週は楽しく活動したいです。
明日は雨みたいだし。（家事やれよ！）
・作動感
私、術後は頻拍よりも期外収縮のほうを不快に感じている節があります。
つまり頻拍はあんまり自覚しにくい気がしておりまして、で、それよりもペースメーカがＡＴＰ（抗頻拍ペーシング）作動している感覚を自覚します。
何とも表現できない「ウッ」ていう感覚(笑)で、頻度は増えている気がします。
頻拍（たまに感じる）も作動感も、「あーなんかやってんな」って思うくらいで、作業の手を止めないでやり過ごせる感じ。
ですが、これがホントにＡＴＰ作動しているからなのか？真相はわからずですので、次回久しぶりのペースメーカーチェックの時にわかったらいいなぁと思います。
どっちにしても、短時間でしっかり止まって（止めてくれて）いるのであまり問題はなさそう。
・息苦しい感
たまーに、なんだかわかんないのですが息苦しさを感じることがあります。
でもチアノーゼ感とは全然違って、吸い込んだ息がちゃんと入っていかない感じ？？
うまく肺に血液が回ってない感。どんな感だよ！って思われると思いますが、フォンタン循環の方の中には共感してくれる方もいるのではないかな？
フォンタンの知り合い居ないし聞いたことないから知らないけど(笑)
・ワーファリンあるある
＊身に覚えのないどす黒いあざがあちこちに
＊生理出血多量過ぎて
＊かゆくて掻いたところがあざになる←New!
前回効きが悪くてめずらしく増量したので、今効きすぎな気がします。
…納豆食べちゃいたい！
つらつら書いたので具合悪い人みたいですが、基本すごく元気です。術前とはベースラインが違うとは思います。
ですが、術前は長年慣れ親しんだ状態だったので、やばいやばいと思いながらも心臓のご機嫌とかは直接感じられたような…？
大規模修繕後の今の循環とはまだ１年ちょいのおつきあいなので、なんだかわかりずらいのです。
マスクしてオンラインで会話してるみたいな感覚？(笑)
今の自分のカラダと、お手手つないで直接おしゃべりできる日が来るとといいな。
＊＊＊
タルタルが食べたくて作ったチキン南蛮。
そいえばこれも親子ですね。
