【書きそびれていためんどくさい話】私の低酸素は…

たまーに、このブログのアクセスが「わっ」と増える日があります。

フォンタンとか TCPC conversion とか、
その辺のキーワードから来てくださって、記事をいっぱい読んでくださったのかな　
と想像します。

私は度々「参考にしないでください」と書いておりますが、
そうは言っても患者数の少ない病気なので、
私自身もリアルで会えないどこかの誰かのブログを読んで”同じフォンタン術後でこんなふうに過ごしたり思ったりしてるんだな…”となんとなくただその存在に勇気づけられることも多かったです。

私自身は友達になっちゃったりすると逆にしんどくなりそうな気がして、、
入院中に先天性仲間の友達つくったり通院時に近況報告しあったり…はできない人間なので、
「どこかの誰か」であることがありがたかったりします。
（だって、比べるべきじゃないって頭でどんなにわかっていても、どうやっても人間良くも悪くも比べてしまうことがあって、、どっちであってもしんどい時があると思うんです。状況が近ければ近いほど．．．。）
そんな私なので、同じ先天性のお友達は年の離れたたった一人。特別な存在です。

で、参考にしないでと書いていながらも、一つ…
もしかして誤解を招いたら困るなと思っていることがあるので、
それだけ誤解無きように改めて書いておこうかと思います。

それは TCPC conversion と低酸素のこと。
私自身はフォンタン再手術（TCPC conversion）をして、長年の低酸素（チアノーゼ）が劇的に改善しました。

長年　SpO2　70％後半～80％台　→　術後　93％　→　現在　95％　‼‼

ですが、これ、TCPC conversion のおかげと言うと誤解を招くと思うのです。
（が、そう思われる書き方をしてしまっておりました。）

本来 TCPC conversion という手術は低酸素を改善することを主目的にしておりません。
副次的に「低酸素が”ちょっとだけ”改善する」とは言われています。

フォンタン術後の低酸素には原因がいくつかありまして、、
その原因によっては TCPC conversion をしたところで大きくは変わらないという事のようです。
たとえば側副血管のため静脈系から肺を通らずに動脈系にショートカットしている場合です。
（私もコレがあるので現在でも労作によって90％くらいまでは下がります。）

私が劇的だったのは、低酸素の原因が主に右左シャントにあったためです。
子どもの頃のフォンタン後すぐから左右の心房間を塞いだパッチに漏れが認められていて（それもどうなんだ？とは思わなくはないですが。(笑)時代ですかね。）、経年によりフォンタン回路の圧が高くなるにつれ漏れの量も増え、低酸素の度合いも大きくなっていたのでした。

ですので、TCPC conversion にして心房を使わない循環になったことで、右左のシャントが無くなり、劇的な改善となりました。

私の場合は逆に漏れが大きかったので、それを塞ぐことは困難で、さらに回路の圧も高かったため漏れを塞いだらフォンタン循環が成立しなくなる可能性があるとのことで、治療を勧められず長年やってきました。
いよいよ心房がダメになってきて不整脈→再手術に動き出したのですが、
ホント、一石二鳥というかなんというか。
不整脈だけでなくチアノーゼも改善しまくったのは幸運なことでした。

ですので、この結果はホントに『私の場合』以外の何物でもないので、、
もしTCPC conversion のベネフィットの一つとして「低酸素の改善」があるように読めてしまうと申し訳ないなぁとずっと思っておりました。

ま、実際フォンタン術後の方なんかは、この病気「誰一人同じでは無い」とわかりきっていると思うので、私がこんなおせっかいな心配する必要は無いのでしょうが。

気になっていたので、ごちゃごちゃ言い訳書かせていただきました。

読んでくれてありがとうございます♪

どこかの誰かは今日もジタバタしながら楽しく生きておりますよ☺