それで終わりじゃないでしょ

はらぺこあおむしのごとき私の齧り跡を並べています

病気のこと

私の病気について少し書いておこうと思います。

私は生まれつきの心臓病です。単心室という複雑心奇形、その他もろもろです。
子どもの頃にフォンタン術という手術をしています。
フォンタン術は根治術ではなく、術後は正常とは大きく異なった血行動態となるため、年月をかけて心臓だけでなく全身へ影響を及ぼすことがわかってきています。
このような病態をフォンタン術後症候群といい、私も該当するようです。


子どもの頃から、“病気を言い訳にしない!”という強い自分ルールで縛られ迷子になりながらも、山あり谷ありでこの心臓と付き合って来ました。
若さと勢いでフルタイム勤務をこなしていた時期もありました。
しかし年齢を重ねるとともにじわじわと。体力の低下は否めずできないことが増え、週4日勤務になり週2日になり…。
思うようにならない身体に時には抗いながら葛藤しながらも、少しづつ受け入れて来ました。

夫と職場と友人に恵まれて、無理しない頑張りすぎない(頑張れない)マイペースのゆるゆる生活も板についてきた、まさにその頃、危険な不整脈が出始めました。
電気ショック2回とカテーテルアブレーションを経験しました。
好きだった職場も退職せざるを得なくなりました。


そんな訳で、現在私は再手術を控えた無職の主婦です。
手術を待ちつつ、料理したり苦手な家事に苦戦したりあれこれ暇をつぶしたり、そして術後の再就職や趣味の活動の充実に想いを馳せる日々です。


闘病ブログを書くつもりはありませんが、病気のことに一切触れずには私の日常が語れないので隠さずにおくつもりです。
病気は私のアイデンティティではないですが、“病気を排除した私”もまた、私とは違う生き物になってしまいますから。



以上私のちょっとした自己紹介でした。
読んでいただきありがとうございます。









*おまけ*
フォンタンしたもののチアノーゼはずっとありまして。ばち指ばち爪な私です。
この指先がものすごいコンプレックスでメニューの指差しができないほどだったのですが、あるネイリストさんに出会ってコンプレックスはどこかへ飛んでいきました。今ではネイルをせずとも指先を人に見られることに抵抗が無くなり、あの“指の第一関節から先を切り落としてしまいたい”という感覚を忘れつつあります。
おばちゃんになるとラクになることばかりです。

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キレイにしてもらったネイルに写真の加工を駆使した渾身の1枚

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足は色形ともにカモフラージュが難しいです。。







【2020.6 追記】
おかげさまで無事手術(TCPC conversion およびペースメーカ埋め込み術)を終え、その後も経過順調です。
現在また、ゆるい会社員になりました。仕事できるって幸せです。